救う会について
代表メッセージ
私たちは、生後たった1ヶ月で「拡張型心筋症」という重い心臓病を患ってしまった「ゆいちゃん」の、ご両親の友人です。人工心臓をつけて病院で毎日を過ごしているゆいちゃん、そして愛娘に何とか生きて欲しいと願い必死に看病を続けているご両親に代わって、急遽、本募金活動を立ち上げました。
ゆいちゃんの命を救うためには、心臓移植以外の方法はありません。しかし日本での赤ちゃんの心臓移植は、極めて少ない状況です。
日々成長を重ねていく愛娘の未来をつかみたい切実な気持ち、そして何よりゆいちゃん自身の生命力を見て、ご両親は海外移植という困難な道のりを辿ることを決断し、これまでゆいちゃんの命をつないできました。
ゆいちゃんは東京女子医科大学病院の先生方のご尽力により、早期の心臓移植を目指し、米国コロンビア大学附属病院へ受け入れていただくことが決まっております。しかしアメリカでは日本での医療保険制度は適用されず、医療費や渡航費などで総額3億1,000万もの莫大な費用が必要となります。個人や一家族ではとてもまかないきれません。
人工心臓をつけたゆいちゃんを、ゆいちゃんのママはぎゅっと抱きしめることができません。泣き出すゆいちゃんを、パパは高く抱き上げてあやすこともできません。血流が見える太い透明なチューブが、ゆいちゃんの体から伸びているからです。
私たちが一人の親、一人の子どもとして享受してきた、親子の「当たり前の幸せ」を、一刻も早くゆいちゃん親子に返してあげたい。ゆいちゃんとご両親に、平和な日常を届けたい。
そんな願いを持ち、私たちはこの活動を行っていく次第です。
皆様のご協力なしでは、ゆいちゃんの小さな命を救うことはできません。どうぞ温かいご支援、ご協力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。
ゆいちゃんを救う会
代表 並木麻衣、栗田仁衣
ゆいちゃんを救う会 規約
- 第１条（名称）
- 本会は、「ゆいちゃんを救う会」と称する。
- 第２条（所在地）
- 本会の所在地は、東京都台東区上野五丁目３番４号クリエイティブOne秋葉原ビル６F に置く。
- 第３条（目的および活動）
- 本会は、ゆいちゃんの米国での心臓移植手術の実現と成功、そして無事に帰国するまでに至るゆいちゃん本人とゆいちゃんのご両親の滞在を支援することを目的とし、その目的に資するため下記の活動を行う。
• 個人及び団体からの有志を募り、募金を集める。
• 金融機関等の口座を用い、募金の管理を行う。
• 本会の目的達成のために必要な資金の送金と諸手続を行う。
• ゆいちゃんの状況及び本会の活動状況を記録し、適宜報告を行う。
• 臓器移植に係わる支援団体との連携・協力を行う。
• その他目的を達成するために必要な一切の活動を行う。 - 第４条（総会）
- 当会の会員による会を総会とし、役員の選任および解任決議を行うものとする。役員の選任を除く事項については役員会により決議を行うものとする。
- 第５条（会員）
- 本会の会員は、本会に対して所定の書式に基づく申し出を行い、役員全員の承認を得ることで会員となることができる。本会の会員は、ゆいちゃんの健やかな成長、臓器移植の成功それに資する活動を行い、臓器移植のための各地での募金活動を行う個人または団体である。
- 第６条（役員）
- 本会の会員の過半数の承認（書面による承認を含む）を得ることで、役員の選任および解任を行うことができる。本規約における役員は下記のとおりである。
• 代表 １名以上
• 副代表 １名以上
• 会計 １名以上
• 広報 １名以上 - 第７条（役員会）
- 前条に定める、代表・副代表・会計・広報をもって本規約に定める役員とし、役員会の構成員とする。役員会は、代表の招集により随時開催することができ、役員の全員一致をもって決議するものとする。ただし、代表が承認した場合には、メール等電磁的方法により承認を得て決議を行うことができる。
- 第８条（報酬）
- 役員及び会員に対する報酬の支払は一切行わない。
- 第９条（街頭募金）
- 本会が、街頭募金を行う場合は、事前に関係各所・所轄官庁の許可を得た上で活動する。
役員または会員の１名以上を募金の管理責任者として定めるものする。 - 第10条（退会）
- 本会の会員は、退会前１週間前までに本会に届出を行うことで退会することができる。ただし、会員全員が退会について合意した場合には即時退会することができる。
- 第11条（守秘義務）
- 会員は、本会に所属中および退会またはその他の事由により本会から離脱した場合であっても、本会の活動中に得た個人・法人・団体等の情報について私的に利用し、漏洩してはならない。
- 第12条（募金）
- 募金は、心臓移植のための米国での医療費、医療予備費、渡航費、補助人工心臓関係費、現地滞在費、ならびに本会事務局経費等にあてるものとする。
- 第13条（会計報告）
- 会計報告は、ホームページその他の方法で公表するものとする。
事務局経費の支払いは、所定の様式で提出後、代表の承認を得るものとする。
ただし、領収書のないものについては原則支払に応ずることはできない。 - 第14条（余剰金）
- 第３条の目的達成による余剰金は、ゆいちゃんの術後の経過が安定するまでの間（原則として３年間）凍結し、安定後は役員会で協議の上、他の移植を必要とする患者の為に役立たせるものとする。
凍結期間の３年は、医師と相談して役員会で協議の上、延長することができるものとする。 - 第15条（活動の終了）
- 本会は、本会の目的が達成された場合、ホームページその他の方法により公認会計士により作成された会計監査報告を開示することもって活動の終了とし、解散するものとする。
- 第16条（規約）
- 本規約は、令和元年12月8日から施行する。
本規約は、役員の全員一致により変更することができ、その場合は当会のホームページに記載をするものとする。
